La décision d'une mère

[Taranne]

J'aime bien Spiked en temps normal - ne serait-ce que pour leurs points de vue souvent très idiosyncrasiques - mais là, franchement…

This is not eugenics — it is one mum’s tough decision

The slating of a British mother for asking doctors to give her disabled daughter a hysterectomy exposes today's deep distrust of parents.

Jennie Bristow

If a politician were to announce that all disabled girls should have their wombs removed in adolescence in order to make them easier to care for, I would object: loudly, passionately, and endlessly. But when a mother asks for a hysterectomy to be performed on her own daughter, with a particular level of a particular disability, it is a completely different matter.

This is not a eugenic policy, a biologically determined crusade to improve the human race through breeding out less able individuals. It is a tough decision made by a mother about how best she can care for the daughter she loves. We should draw this distinction, and end the story there.

Unfortunately, that would require a culture in which parents were trusted and their privacy was respected – which is not what we have now. So on 7 October, the UK Sunday Times reported that 45-year-old Alison Thorpe, a mother based in Essex, England, has asked doctors to give her 15-year-old daughter a hysterectomy to stop her from starting menstruation (1). Katie Thorpe has a severe form of cerebral palsy (brain damage). She cannot walk or talk; she is doubly incontinent; and she has the mental age of an 18-month-old (2). Her mother argues that periods would confuse her and cause her indignity. ‘She is never going to develop and be a normal adult with the expectations of getting married and having children’, says Mrs Thorpe. ‘She is my daughter and of course there are doubts. But I feel the short-term inconvenience she will go through is nothing compared to the enormous long-term gain.’ (3)

Now the story has been spread across the UK media, which has been quick to draw parallels with the controversial American case of Ashley X that erupted earlier this year. Ashley was born in 1997 with a severe brain impairment that causes developmental delay, prevents her from sitting up, walking or talking; she also has to be fed through a tube. In 2004, Ashley’s parents gave her a series of treatments, including a hysterectomy, to prevent her growing and reaching puberty: they argued that this would enable them to care for their ‘Pillow Angel’ in the best way, as by keeping her childlike in size they would be able to cuddle her, move her more easily, and more easily give her the physical attention and affection that she needs.

Alison Thorpe with her daughter

KatiePredictably, the international media and disability organisations jumped all over this story, causing a debate to rage over the rights and wrongs of parents giving their disabled child surgery for their own ‘convenience’. (By way of fightback, Ashley’s parents run an extensive blog dedicated to arguing their position (4).) Predictably, the ‘debate’ missed the central point – about parents pragmatically finding a way of caring for a much-loved, but forever dependent, child – instead pointing suspicion at the parents’ motivations and presuming that the world at large had to know better than they what was best for their child.

The same is true in this case. Mrs Thorpe, a mother-of-two who is separated from Katie’s father, has spent 15 years giving Katie the round-the-clock care that she needs: cleaning, dressing and feeding her. She has help from a carer for a measly ‘three to four hours each day’ (2). Katie’s mother knows her daughter ‘better than anyone else on Earth’, loves her dearly, and she – along with the doctor who has agreed to perform the hysterectomy – is best placed to make the decision about whether this operation would improve Katie’s quality of life or damage it. Moreover, as the person who cares for Katie day in, day out, Mrs Thorpe is entitled to think about her own needs – how she is best able to care for Katie, and what might make this more difficult. She is worried that periods will cause discomfort and mood swings, which will be unpleasant for Katie and make her mother’s caring role more onerous.

What Mrs Thorpe is not suggesting, as she continually emphasises, is that ‘there should be a blanket policy of hysterectomies for children like Katie’. She is suggesting the operation for her daughter, for reasons particular to her family. You may or may not agree with Mrs Thorpe’s decision, but we should recognise that she is the only person with a moral right to make the decision in this case.

To listen to the response of disability organisations, you would think Mrs Thorpe was manning a train to Auschwitz filled with millions of ‘children like Katie’. Andy Rickell, executive director of the disabled charity Scope, said: ‘It is very difficult to see how this kind of invasive surgery, which is not medically necessary and which will be very painful and traumatic, can be in Katie’s best interests. This case raises fundamental ethical issues about the way our society treats disabled people and the respect we have for disabled people’s human and reproductive rights.’ He added: ‘Scope is concerned that doctors are supporting parents in this case. If this enforced sterilisation is approved it will have disturbing implications for young disabled girls across Britain.’ (5)

Simone Aspis, of the UK’s Disabled People’s Council, went even further, condemning the operation as ‘unacceptable’ when Katie could avoid menstruation by going on the Pill, and arguing: ‘Katie, like any other non-disabled teenager, has the right to grow up with her body intact, and where she can have the same choice as anyone else to give birth to her own children. We know of plenty of disabled people both with physical impairments and learning difficulties who give birth to their children and are great parents. This is nothing more than eugenics and abuse of Katie’s human rights.’ (6)

Coming from organisations that purportedly support disabled people and their families, these comments are frankly despicable. Katie’s mother stands accused of not knowing (or caring) what is in her daughter’s ‘best interests’; of abusing her human rights; and of setting in motion a eugenic policy across the UK. Meanwhile, these organisations – which are not made up of doctors, let alone specialist consultants – think nothing of dismissing the proposed hysterectomy as ‘not medically necessary’, and proposing their own clinical alternatives, such as forcing a small pill down a young woman’s throat every day of her life. Who do Scope and the UK Disabled People’s Council think they are, to get on their high horse about a mother who is simply trying to raise her daughter in the way she thinks best?

The reaction of the disability lobby to this story says much about the way in which the priorities of the disability issue have become warped in recent decades. Debates about disability focus increasingly on issues such as images of disabled people, disabled rights and human rights, empowerment and self-esteem – all of which implies that disability exists in the collective mind rather than as a physical fact, and that the problems facing disabled people could be resolved if we all just pretended that they were not really disabled at all. But as disabled people, their families and carers know, disability is something very real, which causes a host of practical problems.

Not being able to walk, having developmental delays, not being able to feed oneself, never being continent – these are practical problems with which society should help disabled people and their families cope. And British society, for all its regulation over disabled rights and lobbying for greater empowerment and positive imagery of disabled people, seems to engage with these practical problems pretty badly. Disability really is one of those issues where talk is cheap. And the more fine rhetoric that flies around, the more families are left to fight over scarce resources and cope with a heavy burden of care with little in the way of practical help.

It strikes me that the most shocking thing about the Katie Thorpe case is that she has a carer for only a few hours a day; her mother knows that, until the end of Katie’s life, the physically taxing and emotionally exhausting work of caring for Katie will rest squarely on her shoulders. One might think that the disability lobby would have something to say about that – instead, they imply that her mum is a Nazi. With friends like those.…

Of course, as the UK Disabled People’s Council says, many disabled people ‘give birth to their children and are great parents’. But that is an argument for why the state should not routinely sterilise disabled people; an argument why, as Alison Thorpe very clearly puts it, decisions such as these should be made by parents, according to the circumstances of their lives and the level of their child’s disability. And of course, the issues raised by Katie Thorpe’s case – the impact of menstruation, the issue of consent, the extent to which delaying or preventing puberty can help a carer to cope – are interesting ones to discuss. Just because Katie Thorpe’s mother knows her daughter best does not mean that she automatically gains the moral right to be right. You do not have to be a disabled person or a carer to debate and understand the issue of disability.

But because Katie Thorpe’s mother knows her daughter best, because she loves her and cares for her and will continue to do so for the rest of Katie’s life, she does gain the moral right to make her decision, without facing a wave of condemnation from the know-it-alls sitting on the sidelines. As she says, those who are so free with their criticism should ‘come and spend a week with me, walk in my shoes’. Will they? It’s unlikely. It might involve extending some practical help.

Jennie Bristow is former commissioning editor of spiked. She is a freelance writer and researcher, and editor of the bpas journal Abortion Review. She is speaking at the session Demonising parents at the Battle of Ideas festival in London on 27-28 October.

[melodius]

Comme quoi toutes les mutilations vaginales ne se valent pas.

L'hypocrisie de la gauche est sans limites.

[A.B.]

Comme quoi toutes les mutilations vaginales ne se valent pas.

L'hypocrisie de la gauche est sans limites.

Et quelle est ton opinion sur ce cas ?

[melodius]

Pas grand chose, on a droit à l'opinion et l'argumentaire (répugnant) de la journaliste, mais on ne nous dit à peu près rien sur la situation de la gamine.

[Jesrad]

Et bien sûr un simple traitement hormonal pour prévenir les règles, c'est pas envisageable ? On se demande bien pourquoi.

Si la jeune fille claque sur la table d'opérations, je me demande ce qu'il va bien pouvoir trouver comme excuse.

[A.B.]

Pas grand chose, on a droit à l'opinion et l'argumentaire (répugnant) de la journaliste, mais on ne nous dit à peu près rien sur la situation de la gamine.

Essentiellement:

Katie Thorpe has a severe form of cerebral palsy (brain damage). She cannot walk or talk; she is doubly incontinent; and she has the mental age of an 18-month-old

J'ai déjà rencontré une personne dans ce cas, c'est dur à soutenir… le corps est à peu près normal (avec un sous développement des muscles) mais c'est essentiellement un légume. Avoir les capacités intellectuelle d'un enfant de 18 mois ne veut pas dire être aussi éveillé… il n'y a pas toute la curiosité, le potentiel etc… juste les capacités acquises à l'âge de 18 mois, soit pas grand chose.

Sauf progrès de la médecine spéctaculaires la chance qu'elle ait des enfants et qu'elle arrive à les porter à terme est nulle.

[melodius]

Et bien sûr un simple traitement hormonal pour prévenir les règles, c'est pas envisageable ? On se demande bien pourquoi.

Si la jeune fille claque sur la table d'opérations, je me demande ce qu'il va bien pouvoir trouver comme excuse.

Voilà.

[A.B.]

Et bien sûr un simple traitement hormonal pour prévenir les règles, c'est pas envisageable ? On se demande bien pourquoi.

Si, il y a au ça recemment aux États-Unis, mais c'est un traitement permanent (pas de puberté).

Si la jeune fille claque sur la table d'opérations, je me demande ce qu'il va bien pouvoir trouver comme excuse.

Mauvais argument, on pourrait l'employer pour les dents de sagesse…

[melodius]

Je présume que tu n'as aucune objection contre l'excision ?

[Jesrad]

Mauvais argument, on pourrait l'employer pour les dents de sagesse…

J'espère bien, justement, qu'on y pense pour les dents de sagesse. Ma propre expérience en témoigne

Sauf progrès de la médecine spéctaculaires la chance qu'elle ait des enfants et qu'elle arrive à les porter à terme est nulle.

Félicitations, tu viens de justifier une toute autre chose que ce que la mère propose.

[A.B.]

Je présume que tu n'as aucune objection contre l'excision ?

Je n'arrive pas à trancher.

[Ash]

Essentiellement:

J'ai déjà rencontré une personne dans ce cas, c'est dur à soutenir… le corps est à peu près normal (avec un sous développement des muscles) mais c'est essentiellement un légume. Avoir les capacités intellectuelle d'un enfant de 18 mois ne veut pas dire être aussi éveillé… il n'y a pas toute la curiosité, le potentiel etc… juste les capacités acquises à l'âge de 18 mois, soit pas grand chose.

Sauf progrès de la médecine spéctaculaires la chance qu'elle ait des enfants et qu'elle arrive à les porter à terme est nulle.

So what ?

Je n'arrive pas à trancher.

[Invité jabial]

Ce n'est pas la même chose d'exciser une fille normale que de faire subir un hystérectomie à un légume. Je ne peux qu'admirer sa mère qui ne l'a pas abandonnée dans une institution spécialisée ; je sais que je n'en serais pas capable.

Est-ce que quelqu'un ici pense sérieusement que Kathie Thorpe pourra être mère un jour???

[Wallace]

Je ne peux qu'admirer sa mère qui ne l'a pas abandonnée dans une institution spécialisée ; je sais que je n'en serais pas capable.

Pareil.

Est-ce que quelqu'un ici pense sérieusement que Kathie Thorpe pourra être mère un jour???

Je sais plus ou j'ai vu ça, mais à un moment il était question d'un couple d'handicapé (je sais plus quel handicap exactement, mais l'un de ceux qui induit un retard de développement mental) qui projetait d'avoir des enfants. Et pas mal de voix étaient pour.

[Fredo]

Ce n'est pas la même chose d'exciser une fille normale que de faire subir un hystérectomie à un légume. Je ne peux qu'admirer sa mère qui ne l'a pas abandonnée dans une institution spécialisée ; je sais que je n'en serais pas capable.

+1

[A.B.]

Je sais plus ou j'ai vu ça, mais à un moment il était question d'un couple d'handicapé (je sais plus quel handicap exactement, mais l'un de ceux qui induit un retard de développement mental) qui projetait d'avoir des enfants. Et pas mal de voix étaient pour.

Sauf progrès médical exceptionnel elle n'aura jamais d'enfant. Il faut comprendre qu'elle n'a aucune autonomie (on la trouvera toujours là où on l'a laissé la dernière fois par exemple…) elle ne peut pas parler, elle ne peut même pas comprendre le concept d'avoir des enfants et encore moins le "projetter".

[Chitah]

Et bien sûr un simple traitement hormonal pour prévenir les règles, c'est pas envisageable ? On se demande bien pourquoi.

Si la jeune fille claque sur la table d'opérations, je me demande ce qu'il va bien pouvoir trouver comme excuse.

Les réponses de la mère sont sans appel :

- la fille souffrira d'avoir ses règles (c'est peut-être faux, mais je n'ai pas vu ni lu de raison de croire que l'hystérectomie est la seule manière de stopper les règles)

- vu son état, la probabilité qu'elle ait un jour des relations sexuelles, ou qu'elle subisse une fécondation artificielle est extrêmement faible, voire absolument nulle.

Et j'insiste sur le second point : les gens qui voient de l'eugénisme partout ne peuvent pas prendre ce cas d'école comme une preuve que cette pratique est appliquée, dans le but soi disant d'interdire aux être faibles de ne pas se reproduire, afin d'atteindre la figure parfaite de l'Homme Nouveau.

Cette fille ne pourra jamais se reproduire de toute sa vie, c'est une évidence, c'est même à se demander (je ne connais pas l'état exact des problèmes cérébraux qu'elle a) si elle peut même conceptualiser ce qu'est une relation sexuelle, une grossesse, et l'éducation d'un enfant.

Félicitations, tu viens de justifier une toute autre chose que ce que la mère propose.

Non, AB a expliqué fort justement que précisément, cette mère ne tenait pas à empêcher sa fille de procréer, qu'elle avait un autre but. AB, tout comme moi, expliquons que cet argument ne saurait être utilisé contre la mère (accusation d'eugénisme), car cette fille n'aura jamais d'enfants.

Ce n'est pas la même chose d'exciser une fille normale que de faire subir un hystérectomie à un légume. Je ne peux qu'admirer sa mère qui ne l'a pas abandonnée dans une institution spécialisée ; je sais que je n'en serais pas capable.

L'excision n'a rien à voir là-dedans.

[Taranne]

But because Katie Thorpe’s mother knows her daughter best, because she loves her and cares for her and will continue to do so for the rest of Katie’s life, she does gain the moral right to make her decision, without facing a wave of condemnation from the know-it-alls sitting on the sidelines.

Ce genre de raisonnement me laisse perplexe - et quelque peu inquiet, bien plus qu'une éventuelle dérive "eugéniste".