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Traitement de l'autisme en France


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Encore une victoire de l'Ednat et du système de santé à la fraônçaise :

http://www.rue89.com…personne-224746

Rodrigue, notre second fils, est né en 1999, et il y a tout de suite eu quelque chose qui n'allait pas. Il pleurait tout le temps. La nuit, il se réveillait toutes les heures. Nous pensions que cette situation allait être temporaire, mais elle a duré trois ans. Trois ans où ma femme et mois nous relayions toutes les nuits pour le calmer et l'endormir. C'était vraiment épuisant, et nous ne comprenions pas ce qui se passait.

« Des otites à répétition », c'était la seule explication que les médecins nous proposaient. Puis, de nouveaux problèmes sont apparus : il criait de manière très stridente, son regard était fuyant, il refusait de manger autre chose que des pâtes…

On suggère une psychanalyse pour ma femme

Nous avons consulté trois psychiatres. Aucun ne nous a donné de diagnostic. En fait, ils savaient, nous ne l'avons su que bien plus tard. Mais, sur le moment, ils ne nous ont rien dit : il ne fallait pas nous brusquer. Pendant plusieurs années, nous avons été baladés entre des consultations au centre médico-psychologique, qui en tant qu'organisme référent, avait suggéré :

  • une psychanalyse pour ma femme,
  • une heure de psychomotricité par semaine pour mon fils,
  • une heure de jeu en collectivité avec une éducatrice – qui ne comprenait rien à l'autisme –,
  • un peu d'école maternelle – dans une école qui ne voulait pas de notre fils.

Ça ne donnait rien, notre fils ne progressait pas.

Nous, ses parents, « ne lui donnions pas envie de parler »

Pour nous, qui avions une culture scientifique, quand il y avait un problème, on l'analysait, et on essayait de le résoudre. Là, nous nous trouvions face à des gens dont la logique était totalement opposée : pas de diagnostic, des hypothèses fumeuses et rien de concret. Il « fallait que notre enfant veuille la relation », « s'il ne parlait pas, c'est parce que nous ne lui donnions pas envie de parler », …

Bref, comme chez « Les Shadoks », s'il n'y a pas de solution, c'est qu'il n'y a pas de problème.

La psychologue scolaire ne connaissait rien à l'autisme, pas plus que la pédiatre, et l'école ne voulait pas savoir. Tout ce beau monde se renvoyait la balle. Il semblait admis qu'il n'y avait rien à faire, que l'idée même d'entreprendre quelque chose pour améliorer son état était saugrenue.

Nous nous sommes formés, grâce aux associations

Ce néant total, nous ne l'avons pas accepté. Tout d'abord, nous avons fait nous-mêmes notre propre diagnostic, en comparant les symptôme dont il souffrait aux descriptions cliniques sur des sites étrangers (américains et canadiens) : c'était l'autisme.

En mars 2004, nous avons découvert l'« ABA » (Applied Behavioral Analysis) lors d'une conférence de l'association Vaincre l'autisme (association qui s'appelait alors Léa pour Samy), qui avait invité le Dr Vinca Rivière. Cette rencontre a été un électrochoc, parce qu'il était justement question de diagnostic, d'organisation, d'action, d'amélioration, etc. C'était ce qu'il nous fallait.

L'ABA consiste à détailler l'éducation de l'enfant en apprentissages élémentaires, et à les enseigner de manière coordonnée et progressive. En l'absence de structure en France, nous nous sommes formés à l'ABA via des formations proposées par des associations françaises et suisses, l'université de Lille-III, et ABA Espana.

Sur les forums, comme des résistants devant un poste de TSF

Ce fut un moment magique, parce que, de petites victoires en petites victoires, nous avons appris et nous avons assuré la coordination d'une équipe de psychologues, éducateurs, orthophonistes et auxiliaires de vie scolaire (AVS). Tout n'était pas parfait, mais les progrès étaient vraiment visibles et rapides. Rodrigue avait alors 6 ans ; en un an de prise en charge, il a rattrappé deux ans et demi de développement.

En même temps que nous trouvions des informations utiles sur Internet, notamment sur des sites américains comme Autism Speaks, nous étions très actifs sur des forums de parents d'autistes. Nous avions l'impression de nous retrouver comme des résistants devant un poste de TSF.

Des parents qui racontaient leurs démêlés avec des psychiatres, un bestiaire de « mères trop fusionnelles », ou « trop absentes », de « pères transparents »… J'ai réalisé alors que nous, parents, détenons bien plus de savoir que les professionnels.

Il est en cinquième, a un QI de 110… malgré son autisme

En 2005, je suis devenu le secrétaire général bénévole de l'association Léa pour Samy. J'ai découvert la spécificité de la France, où :

  • l'autisme est transformé en « psychose infantile »,
  • il est normal de ne pas annoncer les diagnostics aux parents,
  • la majorité des professionnels considèrent que l'autisme est un trouble contre lequel on ne peut rien faire,
  • les avancées de la science sont niées sous la pression de lobbies,
  • la Sécu rembourse néanmoins les soins prodigués en Belgique…

Il nous a fallu beaucoup d'aplomb, d'énergie et d'argent pour sortir notre fils du destin que le système français lui promettait. Ma femme est devenue une professionnelle à part entière de l'ABA. Nous avons aussi formé sur nos propres deniers les auxiliaires de vie scolaire qui interviennent à l'école.

Notre fils a un QI de 110, selon l'évaluation américaine (sachant qu'en France, on lui avait évalué un retard mental). Il est en cinquième, avec une auxiliaire de vie scolaire. Son intégration à l'école tient surtout à la bonne volonté conjointe de quelques personnes qu'à un vrai système fait pour réussir.

Nous, parents, sommes très fiers d'avoir réalisé tout cela, quel qu'en soit le coût, mais aussi furieux. Nous ne rattraperons jamais ces premières années de sa vie passées entre les mains de professionnels incompétents.

Et que dire aux parents qui ne peuvent pas aujourd'hui, pour des raisons financières, ne serait-ce qu'envisager un traitement efficace ?

Posté

"Et que dire aux parents qui ne peuvent pas aujourd'hui, pour des raisons financières, ne serait-ce qu'envisager un traitement efficace ? "

De libéraliser la sécu.

Posté

Rien de nouveau sous l'étatisme français.

Ce qui s'applique à l'autisme s'applique à bien d'autres pathologies (si on peut qualifier l'autisme de pathologie; les autistes bien pris en charge ont généralement une vie tout à fait "normale"*).

Un témoignage intéressant, comme d'autres pour d'autres maladies.

D'ailleurs y-a-t-il un moyen efficace de fuir la sécu sans devoir batailler des années juridiquement ?

J'ai eu l'impression en lisant le blog Quitter la sécu que c'était quand même assez violent la bataille qui s'en suit.

* Y-a-t-il une vie normale et une vie anormale ?

Posté
On suggère une psychanalyse pour ma femme. […] Il « fallait que notre enfant veuille la relation », « s'il ne parlait pas, c'est parce que nous ne lui donnions pas envie de parler »… […] Des parents qui racontaient leurs démêlés avec des psychiatres, un bestiaire de « mères trop fusionnelles », ou « trop absentes », de « pères transparents »…

:icon_ptdr:

Désolé, c'est nerveux.

En même temps, il faut savoir que pour un psychanalyste (et la psychanalyse est infiltrée partout en France, surtout chez les psychiatres), traiter les symptômes c'est tout à fait secondaire voire nuisible.

Posté

Pour parler d'un domaine qui me concerne de près, il faut dire que comparativement à un pays tel que le Canada, le traitement de l'autisme en France est assez merdique. La faute à l'importance énorme de la psychanalyse dans la psychiatrie française (qui est un véritable cancer, entraînant des drames familiaux parfois sévères, des erreurs de diagnostic et de traitement, une perte de temps considérable…). Combien de fois ai-je entendu de la part de psychiatres que "c'est la faute à une mère trop présente/pas assez présente", "vous devriez faire de la psychothérapie/psychanalyse"…

L'autisme, du moins pour le syndrome d'asperger, nécessite non pas un "traitement" (enfin juste pendant la période 15/25 ans à cause de troubles psychotiques du genre bipolarité et hallus), mais une "réadaptation".

On n'en guérit pas, on peut par contre adapter et l'esprit et l'environnement (emploi nécessitant peu de compétences sociales, apprentissage d'un schéma de pensée pour calmer et gérer les angoisses…).

C'est à la fois frustrant pour les parents qui vont voir un psychiatre en attendant des traitements chimiques (ou l'inverse, y'a des psys qui ne jurent que par les médocs), et pour ceux allant voir un charlatan psychanalyste qui va prescrire à l'enfant des années de thérapie pour rien.

Comme disait Lucilio dans un autre sujet, y'a qu'en France et en Argentine qu'on croit encore aux thèses d'un névrosé appelé Freud…

Posté

Comme disait Lucilio dans un autre sujet, y'a qu'en France et en Argentine qu'on croit encore aux thèses d'un névrosé appelé Freud…

Oui, c'est vrai , Freud ne devrait pus être classé qu'au rayon "philosophie ésotérique" et exclu de toute action thérapeutique.

Posté

Le pire, c'est que tout ça a des retombées sur l'ensemble des psychologues qui sont tous considérés a priori comme des charlatans inutiles (ce qui illustre bien l'inutilité de la "protection" du titre : on ne peut légalement pas être psychologue sans une licence et un master de psychologie).

Du coup, les gens essayent d'autres voies :

Soit ils se tournent vers les psychiatres en se disant que si c'est un médecin il sera forcément sérieux. Mauvaise idée, les psychiatres sont tout aussi imbibés (plus ou moins explicitement) de psychanalyse que les autres, et ceux qui y échappent ont tendance à tout traiter à grand coup de médocs (première consommation mondiale, tout ça…). On ne peut pas vraiment le leur reprocher, après tout c'est à ça qu'ils ont été formés et on ne leur a donné aucune raison de faire confiance à la psychopathologie.

Soit, quitte à payer pour ce genre de prestation, ils s'embarquent carrément dans les trips les plus ésotériques possibles à la sauce new-age (art-thérapie, musico-thérapie, chromatothérapie, il y en a des brouettes comme ça) ou vont voir directement un psychanalyste, ou encore essayent de se débrouiller seuls avec Internet ou des bouquins de self-help.

C'est vraiment un beau gâchis.

Posté
une heure de jeu en collectivité avec une éducatrice – qui ne comprenait rien à l'autisme –,

Je me suis toujours demandé à quoi servaient ces gens là. J'ai passé toute mon enfance sans jamais en voir un seul et je m'en porte pas plus mal.

Ah, heureusement qu'il existe des professionnels compétents, comme les psy par exemple, pour relever le niveau !

La psychologue scolaire ne connaissait rien à l'autisme

Heu… bon j'ai rien dis.

Enfin, il reste au moins les médecins, les vrais quoi !

« Des otites à répétition », c'était la seule explication que les médecins nous proposaient.

Heu… bon tant pis.

Heureusement, il existe d'autres pays :mrgreen:

Nous nous sommes formés, grâce aux associations

Tu vis en France ? Ton enfant est autiste ? Toi aussi, dès à présent, soigne-le en te formant grâce aux associations ! :sorcerer:

Posté

Mon petit frère a le syndrome d'Asperger. Mes parents, médecins, savent très bien quoi penser de la psychanalyse, et l'ont donc confié au centre médico psychologique le plus proche. Eh ben ça valait largement Freud niveau charlatanisme. En gros, ils fallait qu'il soit le plus souvent possible là-bas, car l'influence des parents est néfaste, bla bla bla…

Bien sur, aucune amélioration.

Pour l'anecdote, je me souviens (j'avais 5 ans peut-être) d'un grand monsieur barbu m'expliquant très gentiment l'autisme, en gros il m'a dessiné un graphique pour me dire. "Ton frère a 3 ans, il a donc 1 an d'age mental". Voila pour le diagnostic…

Ensuite mes parents ont trouvé une autre structure (publique aussi) a 100km de là, où la chef du service connaissait le problème, et les progrès étaient fulgurants.

Bien sûr, si mes parents n'avaient pas eu les bonnes relations pour trouver cette personne, ni la situation financière pour que ma mère arrête de travailler un jour par semaine pour emmener mon frère là-bas, ça aurait été foutu…

Posté

Le pire, c'est que tout ça a des retombées sur l'ensemble des psychologues qui sont tous considérés a priori comme des charlatans inutiles (ce qui illustre bien l'inutilité de la "protection" du titre : on ne peut légalement pas être psychologue sans une licence et un master de psychologie).

Du coup, les gens essayent d'autres voies :

Soit ils se tournent vers les psychiatres en se disant que si c'est un médecin il sera forcément sérieux. Mauvaise idée, les psychiatres sont tout aussi imbibés (plus ou moins explicitement) de psychanalyse que les autres, et ceux qui y échappent ont tendance à tout traiter à grand coup de médocs (première consommation mondiale, tout ça…). On ne peut pas vraiment le leur reprocher, après tout c'est à ça qu'ils ont été formés et on ne leur a donné aucune raison de faire confiance à la psychopathologie.

Soit, quitte à payer pour ce genre de prestation, ils s'embarquent carrément dans les trips les plus ésotériques possibles à la sauce new-age (art-thérapie, musico-thérapie, chromatothérapie, il y en a des brouettes comme ça) ou vont voir directement un psychanalyste, ou encore essayent de se débrouiller seuls avec Internet ou des bouquins de self-help.

C'est vraiment un beau gâchis.

Pour essayer de donner une note plus positive : la psychanalyse a disparu des programmes de médecine. Le changement est en marche. Quant aux autres psychiatres prétenduement grands prescripteurs, il faut savoir que la prescription de psychotropes est principalement le fait des médecins généralistes.

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Pour essayer de donner une note plus positive : la psychanalyse a disparu des programmes de médecine. Le changement est en marche.

Vu ce que m'en raconte un ami étudiant en médecine c'est quand même pas brillant. Si ça ne s'appelle plus officiellement "psychanalyse" (ce qui est certes un progrès, quoique du coup ils ne savent plus d'où ce qu'on leur raconte vient), les influences perdurent.

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Comme d'habitude la France est obligée de suivre le mouvement, mais comme d'habitude elle le fait à une allure d'escargot.

Posté

Vu ce que m'en raconte un ami étudiant en médecine c'est quand même pas brillant. Si ça ne s'appelle plus officiellement "psychanalyse" (ce qui est certes un progrès, quoique du coup ils ne savent plus d'où ce qu'on leur raconte vient), les influences perdurent.

C'est sûr qu'il rest à évacuer plusieurs générations de cerveaux empoisonnés par la psychanalyse.

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