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Santé & nutrition, que manger ?

Jesrad

Par Jesrad,
dans Sports et loisirs

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Rincevent

Rincevent

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Presque. Mais comme le type en photo, j'ai les épaules poilues (enfin, pour ce que j'ai comme épaules), ce qui est nettement plus rare que le dos poilu.

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Rübezahl

Rübezahl

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Sinon oui la maladie est lourde à gérer en ce moment. Le petit fait des allers retours régulièrement à l'hôpital ne prend pas toujours de poids comme il faut et avec la chaleur se déshydrate assez vite. En plus, quand ça va bien, il trouve le moyen d'arracher sa sonde et il faut aller la reposer à l'hôpital. Heureusement que ça ira en s'améliorant

Effectivement, faut faire le dos rond jusqu'à l'amélioration, mais c'est vrai qu'en grandissant ces petites bêtes deviennent plus robustes.

Bon courage !

 

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Jesrad

Jesrad

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Merci pour vos petits messages de soutien. quand il saura boire ce sera bien plus simple effectivement et en grandissant ce sera une formalité. Le démarrage est difficile d après les témoignages de malades adultes mais ensuite ça s arrange.

Pour ce que ça vaut, mon fils avait un biberon d'eau exprès dès 4-5 mois, on lui donnait ça à la place du lait pendant la nuit pour l'aider à faire ses nuits (partant du principe que pas de repas la nuit = pas de "récompense" à se réveiller la nuit) ce qui a marché très très vite. Il sait boire seul depuis et d'ailleurs il boit en quantité. Mais je ne sais pas si ton fils ressent la soif nécessaire ?
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NicolasB

NicolasB

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Il a besoin de 650 ml de liquide par jour au lieu d'environ 300 ml à 3 mois. Du coup, les médecins lui ont installé une sonde antérale pour e nourrir en continu la nuit. Il dort du coup...

Normalement il sent une grande soif et a faim de sel d après la néphrologue et les témoignages que j'ai lus.

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Asthenik

Asthenik

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Il a besoin de 650 ml de liquide par jour au lieu d'environ 300 ml à 3 mois. Du coup, les médecins lui ont installé une sonde antérale pour e nourrir en continu la nuit. Il dort du coup...

Normalement il sent une grande soif et a faim de sel d après la néphrologue et les témoignages que j'ai lus.

Les quantités m'étonnent un peu, ce sont des chiffres liés à sa prématurité ? Quel est son âge corrigé ? Il boit mal au biberon pour l'instant ? Reflux ?

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NicolasB

NicolasB

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Les quantités m'étonnent un peu, ce sont des chiffres liés à sa prématurité ? Quel est son âge corrigé ? Il boit mal au biberon pour l'instant ? Reflux ?

Il est né le 20/04/2013 à 28S + 4 (si je me souviens bien) mais en fait, son syndrome de Bartter le déshydrate en permanence. Quand nous allons à l'hôpital à Lyon, la nephrologue lui fait faire de temps à autres un test sur les hormones rénales et à chaque fois ils explosait les normes d'un facteur &à au moins. C'est pour ça qu'elle nous a fait installé une sonde et que nous devons le compléter pour atteindre 650 ml d'apport "hydrique" (eau ou lait, selon ce que ma femme peut "produire").

 

Evidemment, la sonde est souvent enlevée et du coup il s'est mis à faire d'importantes régurgitations car le pédiatre pense qu'il a fait une oesophagite. depuis qu'il lui donne des médicaments antireflux et qu'ils  ont "épaissit" le lait, il ne fait plus de régurigitations, et il a repris du poids. De plus, il est possible que les déséquilibres ioniques l'empêchent de grandir. plusieurs personnes dont j'ai lu les témoignages avec ce syndrôme disait avoir eu des problèmes à prendre du poids.

 

Question d'ordre privée, tu es médecin?

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Asthenik

Asthenik

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Il est né le 20/04/2013 à 28S + 4 (si je me souviens bien) mais en fait, son syndrome de Bartter le déshydrate en permanence. Quand nous allons à l'hôpital à Lyon, la nephrologue lui fait faire de temps à autres un test sur les hormones rénales et à chaque fois ils explosait les normes d'un facteur &à au moins. C'est pour ça qu'elle nous a fait installé une sonde et que nous devons le compléter pour atteindre 650 ml d'apport "hydrique" (eau ou lait, selon ce que ma femme peut "produire").

J'entends d'ici le charmant bruit du tire-lait ! Bon courage à ta femme, c'est fatiguant et assez désagréable mais c'est ô combien utile, tant qu'elle pourra le faire. Bravo à elle de tenir bon :)

Je comprends mieux les quantités dont tu parles, le terme idéal était en fait il y a une quinzaine de jours... C'est vraiment un tout tout jeune bébé encore. Tu verras que les quantités prises aux biberons peuvent augmenter rapidement avec un peu de chance. Dans un mois, il est possible qu'il puisse s'être beaucoup rapproché de l'objectif fixé par son médecin. Plus de force de succion, plus de capacité d'estomac, et plus de résistance avant qu'il ne pique du nez en plein biberon...

 

Evidemment, la sonde est souvent enlevée et du coup il s'est mis à faire d'importantes régurgitations car le pédiatre pense qu'il a fait une oesophagite. depuis qu'il lui donne des médicaments antireflux et qu'ils  ont "épaissit" le lait, il ne fait plus de régurigitations, et il a repris du poids. De plus, il est possible que les déséquilibres ioniques l'empêchent de grandir. plusieurs personnes dont j'ai lu les témoignages avec ce syndrôme disait avoir eu des problèmes à prendre du poids.

Un conseil probablement totalement inutile mais a le grand mérite de m'en donner l'illusion : si possible, il est bon de choisir un biberon avec le plus petit débit de tétine possible, genre objectif minimum 20 minutes pour un biberon de 90ml. Vouloir aller un peu trop vite pour "gaver" le bébé produit souvent l'effet inverse avec son cortège avec régurgitations, œsophagite, etc. Et le petit rot, à la fin ce n'est pas pour le folklore ! Vous pouvez même aussi essayer patiemment de le nourrir à la petite cuillère un peu tout le temps, ça marche bien pour pas mal de bébé (3-4ml par petite cuillère, c'est pas si peu...).

 

Question d'ordre privée, tu es médecin?

Pas du tout, désolé. Un simple papa comme toi. Comment s'appelle votre petit ?

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NicolasB

NicolasB

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Kylian.

 

En général il boit en 20 mins ses 90 mL. Et on le fait roter... Mais bon le tuyau qu'il a dans l'oesophage n'aide pas à éviter l'oesophagite...

 

Non, en grandissant, il faudra qu'il prenne plus pour te donner un ordre d'idée, puisque le syndrome est rare, dans la littérature il y a des cas où les besoins en haut se montent à 5L/jour pour des enfants de 4 à 5 ans. Notre espoir repose sur des traitements médicamenteux à vie qui le permettront de retenir les minéraux dont il a besoin et diminuer ses apports en eau

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NicolasB

NicolasB

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D'après Canal, le low-carb fait augmenter les cancers.

D'ailleurs ils appellent low-carb "hyper-proteiné".

Il ne viendrait pas à l idée que low carb pourrait vouloir être accompagné de high fat et j'aimerai bien connaître le pourquoi et le comment.

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Tramp

Tramp

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Ah non, le gras c'est mal. Les gens mangent des viennoiseries et on ne parle que gras, pas un mot sur le sucre.

Pourquoi les apôtres du "il faut manger de tout" ne critiquent pas le veganisme ?

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